一个党派两任主委,持续瞄准儿童“杀手”
2018-03-10 08:34来源:湘声报-湖南政协新闻网 
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“孤独症已成为中国儿童精神残疾的第一大‘杀手’,这些‘星星的孩子’终生需要康复照料,费用昂贵,多数孤独症患者家庭的经济、精神负担过重,绝大部分治疗和诊疗项目费用并未明确纳入医保范畴。”全国政协委员、省政协副主席、九三学社省委主委张大方在提案中建议完善中国孤独症救助体系。


这份提案源自张大方和省政协原副主席、九三学社湖南省委原主委、著名生殖遗传学家卢光琇的多次交流。去年张大方到光琇医院儿童保健中心调研时,看到很多正在这里接受诊断和治疗的孤独症孩子,家长们的付出、无奈和焦灼,深深触动了张大方。


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根据相关报告,我国孤独症患者已超过1000万,其中200万为儿童,并以每年近20万的速度增长,这组数字令张大方触目惊心。经过了解和调研,他发现中国孤独症救助体系存在诸多问题。


卢光琇告诉张大方,如果能在2岁以前得到诊断,孤独症孩子的康复率将会大大提高。然而根据统计,90%左右的孩子在2岁后才发现异常。由于诸多原因,许多孤独症儿童得不到早期干预,影响康复效果。


此外,孤独症儿童需长期训练和教育,而我国能满足需求的特殊教育学校和机构非常匮乏,尤其是6岁以上的儿童和青少年,难以找到合适的特殊学校接受教育。2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,孤独症孩子入学率仅为37.5%。


这份蓝皮书同时显示:46.5%的家庭用于康复的费用,超过家庭总收入的50%。近三成家庭必须靠负债才足以支付康复费用。44%的孤独症患儿家长患有抑郁症,20%的家庭因此支离破碎。


“孤独症群体及家庭是特殊困难群体,不应成为实施健康中国战略的短板。”张大方建议,完善由政府主导的孤独症救助体系,将孤独症并发症纳入医保范围,设立康复专项经费,对孤独症儿童实施补贴,提高对孤独症患者及家庭补贴的标准及受惠面,使所有孤独症儿童都能得到康复服务。


同时,张大方建议,教育部门应在部分普通学校中建立特殊教育资源教室,配备必要设备和专业人员,指定其招收孤独症儿童接受义务教育;积极鼓励和扶持社会民办机构为孤独症儿童提供有效的康复和教育服务,对符合条件的相关学校给予政策优惠和资金支持。


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文|湘声报特派记者 刘敏婕