故事视界 | 4岁妹妹拯救14岁姐姐,关注地中海贫血症

2019-07-04 08:19来源:湘声报-湖南政协新闻网 



1.jpg2018年,妹妹龙思源和姐姐龙思奇在一起

龙思奇3个月大时,家人发现她面黄、发烧、唇白,被医院确诊为重度地中海贫血症,唯一的治疗办法是进行造血干细胞移植手术。医生告诉父亲龙国军,移植手术费用至少要30万元,多则上百万元,且还需配型成功。

这对生活在常德汉寿县农村,靠打工谋生的家庭来说,无异于晴天霹雳。


重度地中海贫血患者缺乏造血功能,每15天至20天需要输血维持生命。14年来,龙思奇每个月都要输血一至两次。输血多了,铁含量就高,排铁也成为她的日常。庆幸的是,龙思奇申请到了免费的排铁药物恩瑞格。

  

因为龙国军夫妻俩及健康的大女儿均未与龙思奇配型成功,医生建议他们再生一个孩子进行脐带血移植。然而,夫妇两人都是地贫基因携带者,要生下健康宝宝且能与思奇配型成功的概率小于四分之一,但他们决定搏一搏。2015年,妹妹龙思源出生,并与姐姐龙思奇配型成功,顺利储存了脐带血。

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2015年出生的龙思源将给姐姐带来新生

龙思源的出生犹如一个小天使到来,给这个家庭带来了曙光,但也陡增了家庭经济压力。这几年,龙国军和妻子都在拼命工作,努力筹钱,争取早日给龙思奇做移植手术。


由于姐妹俩相差近10岁,除了脐带血,还需要采集外周血干细胞才能满足移植的需求。今年6月中旬,思奇与思源都做好了干细胞移植前的各项准备,而龙国军也东拼西凑筹齐了35万元的前期手术费。

    

在干细胞移植手术期间,小姐妹家人分工明确:妈妈在移植仓内照顾姐姐龙思奇,姑姑照顾妹妹龙思源,爸爸则负责一日三餐,随时等候召唤。

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妹妹龙思源在等待做B超的时候与姑姑做游戏

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6月18日,姐姐龙思奇正在移植仓内输入从妹妹龙思源身上采集的造血干细胞

龙家小姐妹住在医院同一栋楼的同一层病房,只是隔了好几扇门。


“打针不痛。”4岁的思源知道自己在救姐姐,打针、吃药都不吵不闹。直到在她的手臂、大腿、脚上置管40分钟,她终于忍不住,痛得哇哇大哭起来。

  

进移植仓要经过严格的消毒程序,空气也都是经过机器处理和层层过滤的。干细胞移植首先要化疗,用药物把身体里的细胞清干净,再输入全新的造血干细胞,之后便呆在无菌仓直到造血功能恢复……在出生后的14年里,姐姐思奇经历了上百次输血,虽然化疗痛苦,但在确定移植手术后,她每一天都在期待住进移植仓,渴望焕然一新的生命。


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父亲龙国军将食物放到移植仓窗口,传递给妻子和女儿思奇

  

探视通道是外界唯一可以看到移植仓内的地方。呕吐、发烧、流鼻血、无食欲……在移植仓内,思奇剃光了头发,脸有些浮肿,但依旧露着笑容。妈妈陪伴她在仓内“密封”一个月左右,移植过程才算完成。

“姐姐14岁了,需要的干细胞比较多,除了脐带血,还要采集外周血干细胞。妹妹年龄还太小,采一天的干细胞不够,第二天还要再采一次。姐姐上午输完了脐带血,下午输外周血干细胞。这也是医院第一例脐带血移植。”湖南省儿童医院血液内科主任郑敏翠经常到病房给小姐妹打气加油。

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6月19日,妹妹龙思源接受第二次干细胞采集

 

由于思源血管比较细,采集设备一直报警。从早上7点开始做准备,到下午3点20分才采集完成。而第二天采集干细胞的时间比前一天更长。

  

第二次采集干细胞前的一早,思源吃了一个鸡蛋加一个饼,姑姑让她多吃一个饼,思源说:“不,我就吃一个,还有一个留给奇奇吃,希望姐姐早日康复,我们约好了出来一起玩。”


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6月26日,完成干细胞采集的龙思源在留院观察一周后准备出院

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文|湘声报记者 罗艳芳

图|湘声报记者 闫利鹏