孤独症问题严峻,湘雅二医院这位女委员有一个心愿

2019-07-22 07:47来源:湘声报-湖南政协新闻网 


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7月15日,省政协委员、中南大学湘雅二医院生物精神病学研究室副主任吴仁容教授主动联系湘声报记者,表达了自己的履职心愿。


7月2日,在省政协主席李微微主持召开的中小学生心理健康教育情况调研座谈会上,吴仁容介绍了她所接触的青少年心理健康案例,尤其是目前孤独症儿童逐年增加的情况,引起了委员们的关注,多位委员在会后向她咨询孤独症治疗的相关情况。


“如何结合专业优势和政协履职,为孤独症家庭提供更多帮助?”座谈会后,吴仁容通过几天思考产生了一个念头——利用医院资源,联合相关方面为孤独症康复训练机构老师和家长提供免费培训。


被“隐藏”的精神行为问题


孤独症是一种严重影响儿童健康的神经发育障碍性疾病,其患病率近年来急剧上升。


“孤独症家庭太不容易了!”身边几位好友的孩子先后被诊断为孤独症,这些家庭的付出和无助令吴仁容既心疼又感动。尽管孤独症并非吴仁容的主要研究领域,但她所在的湘雅二医院精神卫生研究所是国内历史最悠久的精神病学科之一,较早开设了儿童孤独症门诊及培训中心,接诊来自各地的孤独症患儿,并编写了国内第一本《孤独症诊疗学》专著,所以她对于这种疾病的严重程度非常了解。


“2008年,联合国确立每年4月2日为世界孤独症日,这是联合国继世界艾滋病日之后确定的第二个疾病日,说明孤独症已成为需要紧急关注的全球公共健康问题。”吴仁容坦言,由于孤独症缺乏特效治疗,预后效果差,仅17-25%的患者能独立生活,但交往和行为方面仍有缺陷;60-70%的患者不能独立生活,无独立社交能力,需终生照顾,给家庭和社会造成了巨大的精神和经济负担。


为了更精准地了解孤独症患儿的症状和康复需求,吴仁容多次向湘雅二医院精神卫生研究所副所长、儿童孤独症专家罗学荣教授请教。


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为了精准履职,吴仁容(右)向罗学荣请教孤独症康复知识


罗学荣告诉她,孤独症儿童在成长过程中伴随着很多精神行为问题,如童年早期缺乏眼神交流、对叫名无反应,儿童期常出现注意力不集中和多动,青春期常出现冲动行为、情绪或精神病性的症状等。由于家长缺乏专业知识,难以早期识别这些症状,往往在问题非常严重时才予以关注并寻求治疗。


“部分家长对如何治疗孩子的精神行为问题存在误解和偏见:要么采取放任的态度,认为随着孩子长大,这些问题自然会消失;要么拒绝到专业医疗机构就诊,却迷信民间偏方。”罗学荣表示,孤独症儿童在出现精神行为问题时,应该积极就诊,使用正规的精神科药物进行治疗。


康复机构水平参差不齐


“目前孤独症缺乏非常有效的治疗药物,很多家长给孩子尝试各种治疗方法,但往往缺乏医学循证依据,部分方法不仅无效,甚至会对孩子造成严重损害。”据吴仁容了解,从早期开始进行科学的康复训练是目前对孤独症儿童最有效的干预途径。3岁以前是孤独症儿童的黄金干预时期,如果一开始没能得到科学的干预,将极大影响孩子的康复效果。


吴仁容了解到,随着孤独症患病率的增加,政府对孤独症的重视程度和资金投入都有所提高,湖南也有了越来越多的民办孤独症康复训练机构,但目前这些机构的师资和培训水平参差不齐、费用高昂,很多家长也不知如何选择。


令她和同事们担忧的是,由于孤独症训练专业人才非常缺乏,而市场需求越来越强烈,导致整个行业的知识门槛较低,“很多机构老师缺乏孤独症和儿童发育的系统知识,仅参加几天培训就快速上岗,更不了解国际先进的培训方法,仅有极少数老师有专业资格证。”


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湘雅二医院孤独症治疗中心,家长在专家指导下对孩子进行训练


为了与国际一流的孤独症康复理念接轨,2018年10月,湘雅二医院精神卫生研究所与美国耶鲁大学合作启动了湘雅—耶鲁中美国际孤独症培训项目,耶鲁大学在两年内对湘雅二医院的孤独症治疗小组进行专业技术支持。


2019年4月,中美国际孤独症早期干预培训班在长沙举行了6天,耶鲁大学专家的理念令大家深受启发。但令吴仁容遗憾的是,这次难得的培训竟然没有一个孤独症康复机构的老师参加,“一是很多人不知道这个信息,二是一些机构不重视老师培训”。

为老师家长提供免费培训


参加完省政协组织的中小学生心理健康教育情况座谈会后,吴仁容想到利用委员身份来推动这一项目。对于政协委员的“履职威力”,她和同事们早已亲身感受,湘雅二医院精神卫生大楼,正是得益于省政协委员的积极呼吁和推动而建立起来的。


“目前我们院里治疗孤独症的医务人员有限,难以承担大量患儿前来康复,但我们非常希望能将先进的治疗理念惠及更多孩子。”吴仁容和罗学荣认真思考后,认为最快最有效的方法就是先培训老师和家长,使他们能掌握更好的方法陪孩子成长。


“尽管我们医生愿意无偿为老师和家长们提供培训,但我们毕竟各方面条件和号召力有限,希望相关机构能提供支持。”吴仁容已经与省政协常委、省妇联副主席卢妹香进行了初步沟通,“我们还希望省残联可以号召更多孤独症康复机构积极参与培训,使老师们能用与国际接轨的科学理念帮助孩子们康复。”



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文|湘声报记者 刘敏婕